مقدمه

هدف از انجام مراقبت های دوره پری ناتال کمک به تولد نوزاد سالم و در عین حال حفظ سلامتی مادر می باشد (1). طبق تعریف سازمان بهداشت جهانی (WHO)1، دوره پری ناتال از 22 هفته کامل حاملگی شروع شده (154 روز کامل، زمانی که وزن تولد تقریبا 500 گرم باشد) و تا 7 روز کامل بعد از تولد خاتمه می یابد (2). با توجه به اینکه مادر و نوزاد به عنوان یک گروه آسیب پذیر در جامعه محسوب می شوند. حفظ و ارتقا سطح سلامت آنها به عنوان اساسی ترین رکن مراقبت بهداشتی درمانی در هر کشور محسوب می گردد. لذا، بهبود در اثر بخشی، کارایی و کیفیت خدمات سلامت مربوط به دوران بارداری، زایمان و پس از زایمان تا حد زیادی تحت تاثیر اطلاعات بهداشتی صحیح، کافی و با کیفیت می باشد (3- 5). از آنجا که داده های مراکز مراقبت بهداشتی، در پرونده سلامت فرد ذخیره می شود، پزشکان و سایر فراهم کنندگان مراقبت بهداشتی عناصر داده موجود در پرونده سلامت را با هم مقایسه، ترکیب و تفسیر می کنند. علاوه براین، پزشکان از داده و اطلاعات برای تشخیص بیماری، توسعه برنامه های درمانی، ارزیابی تاثیر مراقبت و تعیین پیش آگهی بیمار استفاده می کنند. داده های مربوط به بیماران می تواند از پرونده های بهداشتی استخراج شده و به صورت متمرکز در پایگاه داده ذخیره گردد (6).

امروزه سیستم اطلاعات پری ناتال در مراکز درمانی داده های مربوط به زنان باردار و نوزادان تازه متولد شده را به منظور نظارت، پایش و ارزیابی برنامه های سلامت مادران و نوزادان و بررسی مرگ های پری ناتال جمع آوری می کند (7). اما متاسفانه داده های گردآوری شده در این سیستم ها در بسیاری از موارد برای تصمیم گیری مناسب نیستند (8). پراکندگی اطلاعات ثبت شده در سیستم های مذکور، روبه رو شدن با حجم زیادی از داده ها، عدم دسترسی به موقع به اطلاعات ضروری برای ارائه دهندگان مراقبت بهداشتی، مستند سازی ضعیف اطلاعات، وجود اطلاعات تکراری از جمله مشکلات سیستم های اطلاعاتی موجود می باشد (9-12). از طرف دیگر، فقدان یکنواختی در جمع آوری داده های مربوط به مراقبت سلامت مادر و نوزاد و نبود اطلاعات مرتبط باعث تضعیف کیفیت خدمات و فقدان امکان مقایسه داده ها در سطح ملی و بین المللی می شود (13). طبق آمار جهانی تقریبا هفت میلیون مرگ پری ناتال در هر سال رخ می دهد که نیمی از آنها ناشی از ضعف در مدیریت داده های زایمان و نامناسب بودن مراقبت مادر و نوزاد می باشد (14). در ایران در سال 2008 طبق آمار سازمان بهداشت جهانی مرگ مادران ناشی از عوارض بارداری و زایمان، 30 نفر در هر 100 هزار تولد زنده و مرگ های دوره نوزادی 17 نفر در هر 1000 تولد زنده گزارش شده است، این شواهد حاکی از آن است که مرگ و میر پری ناتال به عنوان سومین علل شایع مرگ در کشور شناخته شده و اغلب به عنوان شواهد تاثیرگذار بر مراقبت پری ناتال و مامایی محسوب می شود (15-17). بنابراین، داده های دوره پری ناتال به عنوان شاخص کلیدی سلامت و رفاه جامعه محسوب می گردد و می تواند اطلاعات مفیدی را درباره سلامت مادران و نوزاد فراهم نماید (18). از آنجا که پزشکان، متخصصان زنان و زایمان و سایر پرسنل مراقبت بهداشتی برای ارائه مراقبت موثر و کارآمد به اطلاعات به موقع، صحیح و مناسب نیاز دارند (19). برای جمع آوری داده های با کیفیت و دستیابی به سیستم اطلاعات یکپارچه وجود مجموعه حداقل داده (MDS)1 پری ناتال ضروری می باشد (20). زیرا  MDSبه عنوان گام ابتدایی و مهم در سیستم ثبت ملی محسوب می گردد (21). بنابراین، هدف مطالعه حاضر آشنایی با تعریف MDS پری ناتال، تاریخچه مجموعه حداقل داده، ضرورت، اهمیت و اهدافMDS  بوده است.

روش کار

پژوهش حاضر به روش مروری و از نوع کتابخانه ای و ﺟﺴﺘﺠﻮ در اﻳﻨﺘﺮﻧﺖ در سال 1392 انجام شد. با توجه به هدف این بررسی (تعریف MDS پری ناتال، تاریخچه پیدایش MDS، ضرورت، اهمیت و اهداف MDS پری ناتال) بانک های اطلاعاتی معتبر از جملهPubmed ، scholar Google،Sciencedirect، EBSCO مورد جستجو قرار گرفتند. همچنین، برای دستیابی به مقالات علمی پژوهشی کشور در این زمینه از پایگاه اطلاعات علمی جهاد کشاورزی (SID)2 و Iranmedex استفاده شد. کلید واژه های این جستجو "مجموعه حداقل داده"، "عناصر داده"، "سیستم اطلاعات سلامت"، "minimum data set"، "core data set"،  "minimum data set and perinatal" ، "minimum data set and maternity"، ""essential data set، "core data elements"،"data elements"،"perinatal information system and minimum data set"  بودند. علاوه براین، از موتور جستجوی Google برای جستجوی موسسات و سازمان های معتبر در خارج از کشور نظیر موسسه سلامت و رفاه استرالیا ((AIHW3، وزارت بهداشت کانادا4، وزارت بهداشت نیوزلند5، مرکز ملی آمار سلامت ((NCHS6، موسسه پری ناتال میدلند غربی (WMPI)7 استفاده شد. بیش از 100مقاله و کتاب در قالب چکیده و تمام متن به دو زبان فارسی و انگلیسی نتیجه جستجوی موضوعی بود.

معیارهای انتخاب و ارزیابی کیفیت مقاله

58 مقاله مورد بررسی در این مطالعه با در نظر گرفتن معیارهای زیر انتخاب شدند:

1. در مرحله اول انتخاب مقاله یا سند بر اساس انتخاب عنوان آن بود. بدین ترتیب پژوهشگر چکیده و متن کامل مقالات را مطالعه نمود و مقالات مرتبط با موضوع مورد نظر وارد مطالعه شدند.
2. پژوهشگر تلاش نمود به اصل مقالاتی که تنها به چکیده آن دسترسی داشت از طریق جستجوی مجدد در سایر پایگاه های داده یا مکاتبه با نویسنده مقاله دست یابد.
3. بازه زمانی جستجو برای منابع ذکر شده مربوط به سالهای 1986 - 2012 بود افزون براین، MDS کشورهای پیشرو در حوزه سلامت پری ناتال (استرالیا، کانادا، نیوزلند، آمریکا و انگلیس) نیز در این پژوهش مدنظر قرار گرفته است.

مروری بر مطالعات

تعریف مجموعه حداقل داده پری ناتال

MDS مجموعه اصلی از عناصر داده است که توسط گروه مدیریت اطلاعات سلامت ملی به منظور گردآوری و گزارش دهی در سطح ملی مورد توافق قرار گرفته و نقش مهمی را در صنعت مراقبت بهداشتی برای تبادل داده های سلامت و پیاده سازی جهانی پرونده الکترونیک سلامت (EHR)1 دارد (22،23). صدوقی و همکاران هدف از MDS را بهبود بخشیدن به قابل مقایسه بودن و سازگار پذیری داده ها با استفاده از عناصر داده استاندارد همراه با تعاریف همسان می دانند (24). همچنین، MDS دوره پری ناتال مجموعه جامعی از عناصر داده ضروری است که برای نظارت بر بهبود سلامت مادر، جنین و نوزاد و کاهش مرگ و میر است. با حرکت به سمت EHR، مجموعه حداقل داده پری ناتال به عنوان یک پیش نیاز و بخشی از پرونده سلامت بیمار محسوب می شود (25). همچنین، وزارت تکنولوژی و ارتباطات هند2 هدف از ایجاد MDS را تضمین ثبت داده های بهداشتی یکسان، تبادل داده ها در محیط های مختلف مراقبت، توجه به اطلاعات حیاتی مورد نیاز مدیریت بیماری و دسترسی به سیستم مبتنی بر مدارک و شواهد علمی با هدف تصمیم گیری بهتر اعلام کرده است (26).

تاریخچه پیدایش مجموعه حداقل داده

اولین تلاش برای جمع آوری و استفاده از داده های مراقبت بهداشتی به قرن هفتم  بر می گردد. این درحالی است که در ابتدای قرن شانزده، کاپیتان جان گرانت داده ها را براساس علل مشترک مرگ در لندن جمع آوری کرد که آن را فهرست مرگ و میر نامید. تا قرن بیستم تلاش های نظام مند متعددی برای گردآوری داده های آماری در زمینه بروز بیماری ها انجام گرفت. با پیشرفت و توسعه فناوری، امکان جمع آوری و تحلیل حجم وسیعی از داده های مراقبت بهداشتی فراهم شد و سازمان های مراقبت بهداشتی متوجه شدند که به منظور مقایسه داده ها و دریافت نتایج معنی دار نیاز به استاندارد سازی و تعاریف همسان از داده ها دارند. بنابراین، اولین تلاش برای استاندارد سازی داده های مراقبت بهداشتی از سال 1960 با تاکید بر بیمارستان ها و به ویژه جمع آوری داده های ترخیص در سیستم های بیمارستانی آغاز شد. از طرف دیگر، نیاز برای مقایسه داده های ترخیص از یک بیمارستان با سایر بیمارستان ها منجر به توسعه مجموعه حداقل داده و تعاریف همسان از عناصر داده در مراکز مختلف مراقبت بهداشتی گردید (6). اولین بار مجموعه داده استاندارد برای مراقبت حاد، مراقبت طولانی مدت، مراقبت سرپایی ایجاد شد. در حوزه مراقبت بهداشتی انواع متعدد  MDSوجود دارد از جمله می توان به موارد زیر اشاره نمود (6، 24):

• مجموعه داده همسان ترخیص بیمارستانی (UHDDS)1در مراکز مراقبت حاد
• مجموعه داده همسان مراقبت سرپایی(UACDS)2 در مراکز مراقبت سرپایی
• مجموعه حداقل داده برای سنجش بیماران مقیم خانه پرستاری و غربالگری مراقبت3 در مراکز مراقبت طولانی مدت
• عناصر داده برای سیستم های بخش اورژانس(DEEDS)4 برای جمع آوری داده های خاص اورژانس
• مجموعه داده پزشکی ضروری(EMDS)5 برای شرح حال بیماران اورژانسی
• مجموعه داده و اطلاعات کارفرمایان برنامه های سلامت (HEDIS)6 در مراکز مراقبت بهداشتی مدیریت شده
• مقیاس های اصلی برای اریکس (ORYX) برای اعتبارسنجی بمارستان ها و مراکز مراقبت بهداشتی
• مجموعه اطلاعات ارزشیابی و پیامدها((OASIS7 برای مراکز مراقبت در منزل

ضرورت و اهمیت مجموعه حداقل داده

اطلاعات حاصل از MDS منابع ارزشمندی برای ارزیابی، برنامه ریزی درمان، ارزشیابی مستمر درباره پیشرفت بیمار و عملکرد آن فراهم می کند، همچنین اطلاعات مفیدی را برای سیاست گزاران، متخصصان مراقبت سلامت و ذینفعان فراهم کرده و در نهایت باعث بهبود مراقبت و کیفیت خدمات درمان می شود (27). مجموعه داده ابزاری جهت ثبت مربوط ترین و به روزترین حقایق درباره اطلاعات بهداشتی یک بیمار می باشد. بنابراین، داده های حاصل از MDS باید به آسانی برای فراهم کنندگان مراقبت بهداشتی قابل دسترس باشد (28). این مجموعه داده با فراهم سازی حداقلی از متغیرهای مربوط به وضعیت سلامت افراد شامل داده های دموگرافیک، بالینی و طرح مراقبت بیمار امکان برقراری ارتباط مناسب بین فراهم کنندگان مراقبت و تصمیم گیری به موقع برای مدیران را تسهیل می بخشد (29).

نتایج مطالعه صدوقی (1382) نشان داد در حال حاضر داده هایی که در کشور گردآوری می شود نه تنها نیازهای ملی را برآورده نمی کند، بلکه با توصیه های مراکز بین المللی مطابقت ندارد. بنابراین، وجود مجموعه حداقل داده در نظام مدیریت اطلاعات برای برآورده نمودن نیازهای ملی و بین المللی امری ضروری شناخته شده است (30). نتایج مطالعه جهانبخش و همکاران (1389) هدف MDS دیابت را امکان مراقبت مستمر از بیماران، ایجاد ارتباط بین ارائه دهندگان مراقبت و تحلیل اثر بخشی مراقبت فرد بیمار، کاهش عوارض و مرگ ناشی از دیابت، کنترل و پیشگیری از بروز بیماری و هزینه های دیابت، تسهیل ارزیابی کیفیت مراقبت از بیماران مبتلا به دیابت بیان کرده اند (26).

آستین1 و همکارانش (2012) ایجاد توسعه ملی MDS پری ناتال، ایجاد داده های همسان و با کیفیت به منظور غربالگری افسردگی و ارزیابی روانی در دوره حاملگی را ضروری عنوان کرده اند (31).

مطالعه لی لانگ2 و همکاران (2012) با اهداف بررسی شاخص های وضعیت سلامت، عملکرد پزشکی در طی حاملگی، زایمان، ریسک فاکتورهای پری ناتال، مقایسه داده ها، تصمیم گیری در بهداشت عمومی انجام شد، عناصر داده که از این منابع گردآوری شدند شامل داده های مربوط به ویژگی های مادران و همسران، باروری و رفتارهای پیشگیری، مراقبت قبل از زایمان، اقدامات غربالگری حاملگی، عوارض حاملگی، زایمان و وضعیت سلامت نوزاد بودند (32). نتایج پژوهش تانتو3 (2008) نشان داد که یکی از چالش های ملی در فنلاند مستند سازی استاندارد بوده و تعیین مجموعه حداقل داده پرستاری به عنوان یکی از راهکارها پشنهاد شد، این مجموعه حداقل داده باید شامل عناصرداده تشخیص های پرستاری، مداخلات پرستاری، پیامدهای پرستاری، خلاصه ترخیص پرستاری و مراقبت ویژه بیمار باشد (33). اسپیگلن4 در یازدهمین کنگره بین المللی انفورماتیک پرستاری در کانادا (2012) بیان کرد که MDS پرستاری حاوی عناصر داده ضروری است که چارچوبی برای گردآوری اطلاعات جهت توصیف و بررسی عملکرد پرستاری، منابع پرستاری و مشکلات مرتبط با مراقبت سلامت ایجاد می کند. استانداردسازی عناصر داده، اساسی را برای تصمیم گیری، تبادل اطلاعات و سیستم اطلاعات پرستاری فراهم می کند، همچنین وجود MDS به عنوان استانداردهای اصلی برای EHR و یکپارچگی داده ضروری شناخته است (34). نتایج پژوهش گیسلر1 و همکاران (2010) نشان داد که عناصر داده پری ناتال نه تنها برای پایش سلامت و نظارت اپیدمیولوژی، تقویت گردآوری داده های پری ناتال و شناسایی مشکلات مرتبط با بهداشت پری ناتال و مقایسه داده ها در سطح بین المللی استفاده می گردد، بلکه مقاصد مالی نیز شامل می شد (35). تایرنی2 (2006) در پژوهشی با عنوان "رویکرد عملی برای ایجاد MDS در مراقبت از بیماران مبتلا به HIV در کشورهای در حال توسعه" اظهار داشت که مدیران و متخصصان گروه انفورماتیک پزشکی، متخصصان ویروس نقص ایمنی انسانی (HIV)3 و مدیران ضرورت MDS را برای پشتیبانی مدیریت و پایش بیماران مبتلا به ایدز در کشورهای در حال توسعه پیشنهاد نموده اند. همچنین،MDS  موجب برنامه ریزی، پایش و بهبود عملکرد بیماران و توصیفی از مراجعه کنندگان به مراکز سلامت، ارتقای صحت، کارایی و قابلیت دسترسی داده ها به صورت الکترونیک، صرفه جویی در افزایش هزینه ها، جلوگیری از آزمایش های تکراری، درمان قابل دسترس برای بیماران عفونی می شود (36).

بحث و نتیجه گیری

همانطور که جدول یک نشان می دهد مهمترین اهداف در تمام کشورهای منتخب امکان مقایسه و تحلیل داده سلامت پری ناتال در سطح محلی، ملی و بین المللی، تولید گزارش های آماری و شاخص ها، ارتقای سلامت، رفاه و کاهش بی عدالتی میان زنان باردار، مادران و نوزادان، تضمین کیفیت، بهبود کیفیت بالینی و کارایی خدمات بوده است و نیز بهبود پیامدهای مادر و نوزاد، کاهش مرگ و میر دوره پری ناتال، بهبود بهداشت عمومی در سطح ملی، برنامه ریزی و ارزیابی مراقبت سلامت دوره پری ناتال، تحقیقات درباره علت مرگ و میر پری ناتال، توسعه دانش و درک مشلات سلامت، ممیزی بالینی و بهبود حسابرسی، بهبود آموزش، سیاستگزاری سلامت در سطح ملی و تخصیص منابع از سایر اهداف این مجموعه است. این یافته ها با نتایج مطالعه جهانبخش و همکاران (1389)، گیسلر و همکاران (2010)،  لی لانگ و همکاران (2012) و مرکز ملی استرس تروماتیک کودکان (2009)  همخوانی داشت (13، 25-27، 32، 35، 37-47). مرکز ملی استرس تروماتیک کودکان هدف از مجموعه داده ضروری برای کودکان را شناسایی درمان برای انواع ترومای کودکان، ارزیابی بالینی، مداخلات مبتنی بر شواهد، بهره برداری خدمات و آموزش به ارائه دهندگان مراقبت بیان کرده است (27).

هزینه اثربخشی و خدمات کارآمد، پیشگیری از پیامدهای نامطلوب سلامت و تضعیف خدمات و پایش غربالگری قبل از زایمان و دوره نوزادی تنها در انگلیس مورد توجه قرار گرفته که با یافته های نتایج مطالعه قیوم آبادی و همکاران (1389)، جهانبخش و همکاران (1389) و آستین و همکارانش (2012) مطابقت داشت (21، 26، 31، 38،39).

 با توجه به پیشرفت های فناوری درحوزه مراقبت بهداشتی 80 % کشورها همچون استرالیا، کانادا، آمریکا و انگلیس MDS را به عنوان یک ضرورت برای دستیابی به داده های به موقع، پیاده سازی EHR و اشتراک اطلاعات، توسعه نرم افزار و برآورده شدن نیازهای اطلاعاتی دوره پری ناتال در نظر گرفته اند که با نتایج مطالعه اسپیگلن (2012) همخوانی داشت   (13، 25، 34، 37، 38، 48، 49). از طرف دیگر کشورهایی از جمله استرالیا و کانادا به عنوان هدف مالی به MDS توجهی نکرده اند. در حالیکه، 60 % کشورها نظیر نیوزلند، انگلیس و آمریکا به عنوان یکی از مهمترین اهداف خود به این مقوله توجه نموده اند که با نتایج مطالعه گیسلر و همکاران (2010) هماهنگ است (38-35،50، 51). مطالعات اپیدمیولوژی درباره مراقبت های دوره پری ناتال از دیگر اهدافی است که در تمام کشورها به جز نیوزلند مورد توجه قرار گرفته که با نتایج  پژوهش گیسلر و همکاران (2010) مطابقت داشت (35).

برخی از اهداف MDS مثل شناسایی وضعیت بومی مادران و طبقه بندی ترکیب و نوع بیماران به عنوان تنها هدف MDS در استرالیا اشاره شده است. علاوه براین، مدیریت منابع توسعه و راهکارهای طبابت بالینی، حفظ و ارتقاء استانداردهای موجود عملکرد و مدیریت اطلاعات سلامت پری ناتال تنها در کانادا و تحلیل درباره بیماران بستری و روز بیمار در سطح ملی تنها در نیوزلند مورد توجه قرار گرفتند که با نتایج مطالعه تایرنی (2006) همخوانی دارد (25، 36، 37، 50، 52).

 در حال حاضر در ایران MDS استاندارد و عناصر داده ارزشمند مربوط به دوره پری ناتال برای تبادل و مقایسه اطلاعات وجود ندارد (3). فقط انواع متعدد فرم های کاغذی در مراکز مختلف مراقبت بهداشتی وجود دارد که تنوع این فرم ها و طراحی نامناسب آن منجر به جمع آوری ناکافی داده ها، سهل انگاری در مستندسازی، فراهم آوردن اطلاعات غلط، دوباره کاری و نیز اشتباهات اساسی خواهد شد (53). به طوری که، در بررسی سال 1374 دانشگاه علوم پزشکی اصفهان مشخص گردید حدود 80 % اطلاعات مربوط به مراقبت های بهداشتی مادران باردار به صورت ناقص ثبت شده اند در نتیجه، با وضعیت فعلی نمی توان از اطلاعات موجود به نحو مطلوب بهره برد. نتایج این مطالعه با نتایج مطالعه صدوقی (1382) و مطالعه ارسطو و همکارانش (1391)، مطالعه احمدی و همکاران (1390) همخوانی داشته است (21، 56-54). در مطالعه ارسطو با هدف "استاندارد سازی عناصر اطلاعاتی در پرونده شنوایی شناسی"، بیان شده است که در کلینیک های شنوایی سنجی از فرم های متفاوتی استفاده می شود که فقط برخی از آن ها به اطلاعات دموگرافیک و نتایج ارزیابی بسنده کرده اند. همچنین، با توجه به گسترش سیستم های اطلاعات در ایران وجود مجموعه حداقل داده در پرونده شنوایی سنجی و استاندارد سازی عناصر داده را به عنوان اولین مرحله ضرروی دانسته اند (56).

با توجه به پیشرفت های روزافزون در عرصه علوم پزشکی و فناوری، مهمترین بحث دنیای جدید داشتن ارائه مراقبت بهداشتی یکپارچه و فراهم کردن اطلاعات جامع، معتبر و صحیح می باشد (57). بنابراین، به منظور ارتقای کیفیت اطلاعات در EHR وجود ساختار منطقی، قابل توسعه و منعطف از عناصر داده ضروری می باشد (58). از طرف دیگر در کشور مشکلاتی از قبیل کم توجهی در ثبت اطلاعات مربوط به مراقبت های دوره پری ناتال، وجود عناصر داده تکراری در فرم های بهداشتی، عدم دسترسی به موقع به سوابق پزشکی، عدم یکپارچگی سیستم های اطلاعات در مراکز درمانی و فقدان MDS استاندارد نیز وجود دارد. لذا با توجه به مشکلات ذکر شده لازم است که الگویی از مجموعه حداقل داده پری ناتال برای ایران ارائه گردد که این امر نیازمند استفاده از تجارب کشورهای متخصص در این زمینه و بومی سازی کشور از لحاظ فرهنگی، اجتماعی و اقتصادی است. پیاده سازی مجموعه حداقل داده پری ناتال می تواند نقش مهمی را در بهبود شاخص های سلامت جامعه ایفا نماید و زمینه دسترسی به پرونده سلامت یکپارچه را ایجاد نماید.