سامانه مدیریت نشریات علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد

کیانی فر, حمیدرضا, خزاعی, سهیلا, طالبی, سعیده. (1403). ضرورت استقرار نظام غربالگری و درمان چند تخصصی برای بیماران سیستیک فیبروزیس در ایران. , 67(6), 1789-1795. doi: 10.22038/mjms.2025.88335.5025
حمیدرضا کیانی فر; سهیلا خزاعی; سعیده طالبی. "ضرورت استقرار نظام غربالگری و درمان چند تخصصی برای بیماران سیستیک فیبروزیس در ایران". , 67, 6, 1403, 1789-1795. doi: 10.22038/mjms.2025.88335.5025
کیانی فر, حمیدرضا, خزاعی, سهیلا, طالبی, سعیده. (1403). 'ضرورت استقرار نظام غربالگری و درمان چند تخصصی برای بیماران سیستیک فیبروزیس در ایران', , 67(6), pp. 1789-1795. doi: 10.22038/mjms.2025.88335.5025
کیانی فر, حمیدرضا, خزاعی, سهیلا, طالبی, سعیده. ضرورت استقرار نظام غربالگری و درمان چند تخصصی برای بیماران سیستیک فیبروزیس در ایران. , 1403; 67(6): 1789-1795. doi: 10.22038/mjms.2025.88335.5025

ضرورت استقرار نظام غربالگری و درمان چند تخصصی برای بیماران سیستیک فیبروزیس در ایران

مجله دانشکده پزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد
مقاله 25، دوره 67، شماره 6، بهمن و اسفند 1403، صفحه 1789-1795    اصل مقاله (1.28 M)
نوع مقاله: نامه سردبیر
شناسه دیجیتال (DOI): 10.22038/mjms.2025.88335.5025
نویسندگان
حمیدرضا کیانی فر1؛ سهیلا خزاعی2؛ سعیده طالبی* 3
1گروه گوارش کودکان، دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران
2گروه عفونی کودکان، دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد، مشهد، ایران
3گروه تغذیه، دانشکده پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی مشهد
چکیده
سیستیک فیبروزیس (CF) یکی از شایع‌ترین بیماری‌های ژنتیکی نادر با بار بالای مرگ‌ومیر و ناتوانی است که با درگیری چندسیستمی، نیازمند تشخیص زودهنگام و مراقبت تخصصی مستمر است. در ایران، فقدان برنامه ملی غربالگری نوزادان، نبود دسترسی به درمان‌های نوین مبتنی بر اصلاح عملکرد CFTR، و کمبود زیرساخت‌های درمانی و آموزشی چندرشته‌ای، منجر به شناسایی دیرهنگام بیماران، پیامدهای درمانی ضعیف، و فشار اقتصادی سنگین بر خانواده‌ها و نظام سلامت شده است. این مقاله، با اتکا به مرور سیاست‌های بالادستی، تحلیل تجارب میدانی و بررسی نمونه موفق مرکز CF مشهد، شکاف‌های کلیدی در مدیریت این بیماری را شناسایی و تحلیل می‌کند. یافته‌ها حاکی از ضرورت اقدام سیاستی در سه محور اصلی‌اند: توسعه غربالگری بدو تولد با ابزارهای استاندارد مانند IRT و بررسی ژنتیکی، راه‌اندازی کلینیک‌های چندتخصصی با تیم‌های آموزش‌دیده و پروتکل‌های ایزوله، و اصلاح ساختار آموزشی و پوشش بیمه‌ای برای تقویت مسیرهای درمانی و حمایتی بیماران. این مقاله بر لزوم طراحی یک چارچوب منسجم مبتنی بر داده، تقویت حکمرانی بین‌بخشی، و تأمین مالی پایدار برای پاسخ مؤثر نظام سلامت به نیازهای رو به رشد بیماران CF در کشور تأکید می‌کند.
کلیدواژه‌ها
غربالگری نوزادان؛ فیبروز کیستیک؛ سیاست‌های بهداشتی
مراجع
  • Chen Q, Shen Y, Zheng J. A review of cystic fibrosis: Basic and clinical aspects. Animal models and experimental medicine. 2021 Sep;4(3):220-32.
  • De Boeck K. Cystic fibrosis in the year 2020: A disease with a new face. Acta paediatrica. 2020 May;109(5):893-9.
  • Schmidt M, Werbrouck A, Verhaeghe N, De Wachter E, Simoens S, Annemans L, Putman K. Strategies for newborn screening for cystic fibrosis: A systematic review of health economic evaluations. Journal of Cystic Fibrosis. 2018 May 1;17(3):306-15.
  • Farjadian S, Moghtaderi M, Kashef S, Alyasin S, Najib K, Saki F. Clinical and genetic features in patients with cystic fibrosis in southwestern iran. Iranian journal of pediatrics. 2013 Apr;23(2):212.
  • Hedley V, Murray H, Rodwell Ch AS. Overview report on the state of the art of rare disease activities in Europe. 2018. European Union’s Health Program, 2018.
آمار
تعداد مشاهده مقاله: 347
تعداد دریافت فایل اصل مقاله: 218