سامانه مدیریت نشریات علمی دانشگاه علوم پزشکی مشهد

دانشی, سلمان, محسنی تکلو, دکتر فاطمه, رضابیگی داورانی, عصمت, پوراباذری, غلامرضا. (1401). میزان بروز و علل تولد بیمار جدید بتاتالاسمی ماژور بعد از اجرای برنامه کشوری پیشگیری در دانشگاه علوم پزشکی کرمان از 1390 تا 1398. , 25(11), 34-46. doi: 10.22038/ijogi.2023.21640
سلمان دانشی; دکتر فاطمه محسنی تکلو; عصمت رضابیگی داورانی; غلامرضا پوراباذری. "میزان بروز و علل تولد بیمار جدید بتاتالاسمی ماژور بعد از اجرای برنامه کشوری پیشگیری در دانشگاه علوم پزشکی کرمان از 1390 تا 1398". , 25, 11, 1401, 34-46. doi: 10.22038/ijogi.2023.21640
دانشی, سلمان, محسنی تکلو, دکتر فاطمه, رضابیگی داورانی, عصمت, پوراباذری, غلامرضا. (1401). 'میزان بروز و علل تولد بیمار جدید بتاتالاسمی ماژور بعد از اجرای برنامه کشوری پیشگیری در دانشگاه علوم پزشکی کرمان از 1390 تا 1398', , 25(11), pp. 34-46. doi: 10.22038/ijogi.2023.21640
دانشی, سلمان, محسنی تکلو, دکتر فاطمه, رضابیگی داورانی, عصمت, پوراباذری, غلامرضا. میزان بروز و علل تولد بیمار جدید بتاتالاسمی ماژور بعد از اجرای برنامه کشوری پیشگیری در دانشگاه علوم پزشکی کرمان از 1390 تا 1398. , 1401; 25(11): 34-46. doi: 10.22038/ijogi.2023.21640

میزان بروز و علل تولد بیمار جدید بتاتالاسمی ماژور بعد از اجرای برنامه کشوری پیشگیری در دانشگاه علوم پزشکی کرمان از 1390 تا 1398

مجله زنان، مامایی و نازایی ایران
دوره 25، شماره 11، بهمن 1401، صفحه 34-46    اصل مقاله (780.73 K)
نوع مقاله: اصیل پژوهشی
شناسه دیجیتال (DOI): 10.22038/ijogi.2023.21640
نویسندگان
سلمان دانشی1؛ دکتر فاطمه محسنی تکلو2؛ عصمت رضابیگی داورانی* 3؛ غلامرضا پوراباذری4
1مربی گروه بهداشت عمومی، دانشکده بهداشت، دانشگاه علوم پزشکی جیرفت، جیرفت، ایران.
2پزشک عمومی، معاونت بهداشتی، دانشگاه علوم پزشکی کرمان، کرمان، ایران.
3دانشجوی دکتری تخصصی سلامت در بلایا و فوریت‌ها، مرکز تحقیقات بیماری‌های مغز و اعصاب، دانشگاه علوم پزشکی کرمان، کرمان، ایران.
4کارشناس بهداشت عمومی، معاونت بهداشتی، دانشکده علوم پزشکی سیرجان، سیرجان، ایران.
چکیده
مقدمه: تالاسمی، یک بیماری ژنتیکی با الگوی اتوزومال مغلوب است. تشخیص قبل از تولد و ختم بارداری در صورت ابتلای جنین، بهترین راه جهت پیشگیری از بروز این بیماری است. مطالعه حاضر با هدف تعیین میزان بروز و علت تولد بیمار بتاتالاسمی ماژور بعد از اجرای برنامه کشوری پیشگیری در دانشگاه علوم پزشکی کرمان انجام شد.
روش‌کار: این مطالعه توصیفی- تحلیلی و از نوع تحقیق در نظام سلامت بود. اطلاعات بیماران (تاریخ تولد، وضعیت سایر خواهران و برادران تنی) و زوجین ناقل (سال ازدواج، رابطه خویشاوندی، انجام غربالگری زمان ازدواج، سابقه مراقبت ژنتیک و علل تولد بیمار بتاتالاسمی) از داده­ های موجود در معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی کرمان طی سال‌های 98-1390 به‌دست آمد. تجزیه و تحلیل داده­ ها با استفاده از نرم‌افزار آماری SPSS (نسخه 24) و آزمون دقیق فیشر انجام گرفت.
یافته ­ها: میزان بروز 9 ساله، در کل منطقه 55/0 در 10،000 تولد زنده و درصد موفقیت برنامه در کل منطقه 37/84% بود. 15 بیمار طی سال‌های 98-1390 متولد شده بود. مهم‌ترین علت بروز بتاتالاسمی ماژور، عدم شناسایی زوجین ناقل تالاسمی و عدم آگاهی آنها از وضعیت خود بود (6/46%). ازدواج والدین 9 مورد (60%) از کودکان بیمار خویشاوندی بود. بین علت تولد بیمار جدید بتاتالاسمی ماژور با سطح تحصیلات و شغل والدین بیماران ارتباط آماری معنی‌داری وجود نداشت (05/0<p).
نتیجه­ گیری: اگرچه با اجرای برنامه پیشگیری، تعداد بیماران بتاتالاسمی به‌طور قابل توجهی کاهش یافته است، اما برنامه‌ریزی مناسب جهت ارتقاء کیفیت ارائه خدمات مشاوره­ای و مراقبت ناقلین و افزایش سطح آگاهی و تغییر نگرش گروه‌های هدف جامعه به‌منظور حذف کامل موارد بروز بیماری ضروری می­ باشد.
کلیدواژه‌ها
بروز؛ پیشگیری؛ تالاسمی؛ تشخیص قبل از تولد
مراجع
  1. Jaing TH, Chang TY, Chen SH, Lin CW, Wen YC, Chiu CC. Molecular genetics of β-thalassemia: A narrative review. Medicine 2021; 100(45).
  2. Kattamis A, Forni GL, Aydinok Y, Viprakasit V. Changing patterns in the epidemiology of β‐ European Journal of Haematology 2020; 105(6):692-703.
  3. Hasanshahi F, Khanjani N. Investigating the reasons for marriage among couples with thalassemia minor, in Iran. Journal of Community Genetics 2021; 12(4):507-13.
  4. Nasiri A, Rahimi Z, Vaisi-Raygani A. Hemoglobinopathies in Iran: an updated review. International Journal of Hematology-Oncology and Stem Cell Research 2020; 14(2):140.
  5. Jaafari Z, Sadidi N, Abdolahinia Z, Shahesmaeili A. Prevalence of Depression among Iranian Patients with Beta-Thalassemia Major: A Systematic Review and Meta-analysis. Iranian Journal of Medical Sciences 2022; 47(1):15.
  6. Angastiniotis M, Petrou M, Loukopoulos D, Modell B, Farmakis D, Englezos P, et al. The Prevention of thalassemia revisited: a historical and ethical perspective by the thalassemia international federation. Hemoglobin 2021; 45(1):5-12.
  7. Kadhim KA, Baldawi KH, Lami FH. Prevalence, incidence, trend, and complications of thalassemia in Iraq. Hemoglobin 2017; 41(3):164-8.
  8. Kim S, Tridane A. Thalassemia in the United Arab Emirates: why it can be prevented but not eradicated. PloS one 2017; 12(1):e0170485.
  9. Fathi A, Amani F, Mazhari N. The Incidence of Minor β-thalassemia Among Individuals Participated in Premarital Screening Program in Ardabil Province: North-west of Iran. Materia Socio-Medica 2019; 31(4):294.
  10. Moudi Z, Phanodi Z, Vedadhir A. Sin and suffering: Pregnant women's justifications for deciding on pregnancy termination due to beta-thalassemia major in Southeast of Iran. Nursing and Midwifery Studies 2019; 8(2):91.
  11. Thiyagarajan A, Bhattacharya S, Sharma N, Srivastava A, Dhar DK. Need for a universal thalassemia screening programme in India? A public health perspective. Journal of Family Medicine and Primary Care 2019;8(5):1528.
  12. Paiboonsukwong K, Jopang Y, Winichagoon P, Fucharoen S. Thalassemia in Thailand. Hemoglobin 2022; 46(1):53-7.
  13. Cela E, Bellón JM, de la Cruz M, Beléndez C, Berrueco R, Ruiz A, et al. National registry of hemoglobinopathies in Spain (REPHem). Pediatric blood & cancer 2017; 64(7):e26322.
  14. Bender MA, Hulihan M, Dorley MC, Aguinaga MD, Ojodu J, Yusuf C. Newborn Screening Practices for Beta-Thalassemia in the United States. International Journal of Neonatal Screening 2021; 7(4):83.
  15. Mahmoud RA, El-Mazary AA, Khodeary A. Seroprevalence of hepatitis C, hepatitis B, cytomegalovirus, and human immunodeficiency viruses in multitransfused thalassemic children in upper Egypt. Advances in hematology 2016; 2016.
  16. Rezabeigi Davarani E, Mohseni Takaloo F, Vahidnia A, Daneshi S, Rezabeigi Davarani M, Khanjani N, et al. Epidemiological Investigation of a Twenty-Year Major β-Thalassemia Surveillance in Kerman, Iran. Archives of Hygiene Sciences 2020; 9(4):265-74.
  17. Emami H, Aarabi M, Zakizad Abkenar R. Economic evaluation of implementing national beta thalassemia prevention program in Mazandaran University of Medical Sciences. Journal of Mazandaran University of Medical Sciences 2019; 28(169):118-29.
  18. Samavat A, Azimi SS, Mostafaei F, Sayyari AA. Report on the results of the national program for the prevention of beta thalassemia major. Mehre Tooba; 2016.
  19. Monni G, Peddes C, Iuculano A, Ibba RM. From prenatal to preimplantation genetic diagnosis of β-thalassemia. Prevention model in 8748 cases: 40 years of single center experience. Journal of Clinical Medicine 2018; 7(2):35.
  20. Zeinalian M, Samavat A, Fadayee Nobari R, Azin SA. Incidence rate of major beta-thalassemia and study of its causes after prevention and control program of thalassemia in Isfahan Province. Scientific Journal of Iranian Blood Transfusion Organization 2009; 6(4):238-47.
  21. Zeinalian M, Moafi AR, Fadayi-Nobari R. A study to evaluate the results of pre-marital screening program for beta-thalassemia in Isfahan province, 1997-2010. Scientific Journal of Iran Blood Transfus Organ 2013; 10(1):20-30.
  22. Bazi A, Miri-Moghaddam E, Moudi Z. The high birth rate of thalassemia major and the associated problems in Sistan and Baluchistan province, Iran. Gene, Cell and Tissue 2016; 3(4).
  23. Ghorbani Aliabadi E, Kiani A. Investigating the causes of Beta Thalassemia after start of prevention program in Jiroft city during 2001-2015. Journal of Jiroft University of Medical Sciences 2019; 6(1):168-77.
  24. Hadipour Dehshal M, Ahmadvand A, Yousefi Darestani S, Manshadi M, Abolghasemi H. Secular trends in the national and provincial births of new thalassemia cases in Iran from 2001 to 2006. Hemoglobin 2013; 37(2):124-37.
  25. Saadat M, Zarghami M. Consanguineous marriages among Iranian Mandaeans living in south-west Iran. Journal of Biosocial Science 2018; 50(4):451-6.
  26. Daneshi S, Mohseni Takaloo F, Rezabeigi Davarani M, Heidarabadi B, Rezabeigi Davarani E. Incidence of phenylketonuria and the effect of prevention national program on reducing its incidence in the population covered by Kerman University of Medical Sciences during 2007-2020. Iran J Obstet Gynecol Infertil 2022; 24(13):59-69.
  27. Sattari M, Sheykhi D, Nikanfar A, Pourfeizi AH, Nazari M, Dolatkhah R, et al. The financial and social impact of thalassemia and its treatment in Iran. Pharmaceutical sciences 2019; 18(3):171-6.
  28. Abu-Shaheen A, Heena H, Nofal A, Abdelmoety DA, Almatary A, Alsheef M, et al. Epidemiology of thalassemia in Gulf Cooperation Council countries: a systematic review. BioMed research international 2020; 2020.
  29. Hadipour Dehshal M, Tabrizi Namini M, Hantoushzadeh R, Yousefi Darestani S. β-Thalassemia in Iran: things everyone needs to know about this disease. Hemoglobin 2019; 43(3):166-73.
  30. Zeinalian M, Nobari RF, Moafi A, Salehi M, Hashemzadeh-Chaleshtori M. Two decades of pre-marital screening for beta-thalassemia in central Iran. Journal of community genetics 2013; 4(4):517-22.
  31. Badieian Mosavi N, Hejazi SA, Sadeghipour F, Fotovat A, Hoseini M. Examination of fetal indications in 548 cases of abortion therapy permissions issued by Forensic Medicine Center of Razavi Khorasan, Iran, in 2015. Iran J Obstet Gynecol Infertil 2018; 21(5):6-13.
  32. Miri M, Tabrizi Namini M, Hadipour Dehshal M, Sadeghian Varnosfaderani F, Ahmadvand A, Yousefi Darestani S, et al. Thalassemia in Iran in last twenty years: the carrier rates and the births trend. Iranian journal of blood and cancer 2013; 6(1):11-7.
  33. Moudi Z, Miri-Moghaddam E. Decisions Regarding Pregnancy Termination Due to β-Thalassemia Major: a Mixed-Methods Study in Sistan and Baluchestan, Iran. Journal of genetic counseling 2017; 26(3):556-66.
  34. Moghadam M, Karimi M, Dehghani SJ, Dehbozorgian J, Montazeri S, Javanmardi E, et al. Effectiveness of β-thalassemia prenatal diagnosis in Southern Iran: a cohort study. Prenatal Diagnosis 2015; 35(12):1238-42.
  35. Joulaei H, Shahbazi M, Nazemzadegan B, Rastgar M, Hadibarhaghtalab M, Heydari M, et al. The diminishing trend of β-thalassemia in Southern Iran from 1997 to 2011: the impact of preventive strategies. Hemoglobin 2014; 38(1):19-23.
  36. Kashfi SM, Mohaghegh Sharifi E, Rakhshani T, Hosseini SS. Tests for the Prevention of Thalassemia Major in the Couples Referring to Behbahan Health Center, Iran During 2006-2016. Journal of Human Environment and Health Promotion 2018; 4(3):116-20.
  37. Xu LL, Yang Y, Zhen L, Pan M, Han J, Zhou JY, et al. The trend in timing of prenatal diagnosis for thalassemia at a Chinese Tertiary obstetric center. Hemoglobin 2020; 44(5):325-8.
  38. Ansari SH, Parveen S, Siddiqui S, Perveen K, Ahmed G, Kaleem B, et al. Managing thalassemia in the developing world: an evidence-based approach for prevention, transfusion independency, and curative treatment with hematopoietic stem cell transplantation. Blood advances 2018; 2(Suppl 1):42.
  39. Kim S, AlDhaheri H, Kim SY. Going Back to Fundamentals: Three Marriageable Actions for Thalassemia and Carrier Population Management. Thalassemia Reports 2022; 12(3):105-22.
  40. Miri-Moghaddam E, Naderi M, Izadi S, Mashhadi MA. Causes of new cases of major thalassemia in sistan and balouchistan province in South-East of iran. Iranian journal of public health 2012; 41(11):67.
  41. Ladis V, Karagiorga‐Lagana M, Tsatra I, Chouliaras G. Thirty‐year experience in preventing haemoglobinopathies in G reece: achievements and potentials for optimisation. European journal of haematology 2013; 90(4):313-22.
  42. Zare Z, Saffari E, Tabar RK. Fertility motivations and their relation with attitude towards Government incentives for childbearing in women of reproductive age. Journal of Mazandaran University of Medical Sciences 2018; 28(162):104-14.
  43. Khalajabadi Farahani F, Khazani S. Pronatalist policies and its role in pattern of contraceptive methods among women in reproductive age in Sanandaj City, 2016. Iran J Obstet Gynecol Infertil 2019; 22(6):20-38.
  44. Ngim CF, Lai NM, Ibrahim H. Counseling for prenatal diagnosis and termination of pregnancy due to thalassemia major: a survey of health care workers' practices in Malaysia. Prenatal diagnosis 2013; 33(13):1226-32.
  45. Soleymanpour A, Mogharehzadeh M, Pourbakhtiyar M, Mehmandoost N. Evaluation of fetal congenital abnormalities leading to the licensing of therapeutic abortion in Legal Medicine of Isfahan from 2012 to 2014. Iran J Obstet Gynecol Infertil 2017; 20(4):23-5.
  46. Akhavan Behbahani A, Alidoost S, Masoudi Asl I, Rahbari Bonab M. Investigating the performance of Iran’s health insurance organization and providing solutions for improvement: a mixed method study. Iranian Journal of Health Insurance 2018; 1(3):88-96.
  47. Moudi Z, Phanodi Z, Ansari H, Zohour MM. Decisional conflict and regret: shared decision-making about pregnancy affected by β-thalassemia major in southeast of Iran. Journal of human genetics 2018; 63(3):309-17.
  48. Chawla S, Singh RK, Lakkakula BV, Vadlamudi RR. Attitudes and beliefs among high-and low-risk population groups towards β-thalassemia prevention: a cross-sectional descriptive study from India. Journal of community genetics 2017; 8(3):159-66.
  49. Mahmoodi Nesheli H, Nakhjavani N, Eshraghi P. Insight of minor thalassemia couples on abortion of major thalassemia fetus. medical journal of mashhad university of medical sciences 2013; 56(3):177-81.
  50. Aydinok Y, Oymak Y, Atabay B, Aydoğan G, Yesilipek A, Ünal S, et al. A national registry of thalassemia in Turkey: demographic and disease characteristics of patients, achievements, and challenges in prevention. Turkish Journal of Hematology 2018; 35(1).
  51. Afzal RM, Lund AM, Skovby F. The impact of consanguinity on the frequency of inborn errors of metabolism. Molecular genetics and metabolism reports 2018; 15:6-10.
  52. Hassanzadeh J, Mirahmadizadeh A, Karimi M, Rezaeian S. Delay in diagnosis of hemoglobulinopathies (thalassemia, sickle cell anemia): a need for management of thalassemia programs. Iranian Journal of Pediatrics 2017; 27(2).
آمار
تعداد مشاهده مقاله: 345
تعداد دریافت فایل اصل مقاله: 183