اعتباریابی و تطبیق فرهنگی تست ارزیابی نیازهای مراقبان بیماران اسکیزوفرنی و نیازسنجی خانواده های بیماران خلقی دوقطبی و طیف اسکیزوفرنی | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| مجله اصول بهداشت روانی | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| مقاله 4، دوره 12، شماره 48، دی 1389، صفحه 91-684 اصل مقاله (250.64 K) | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| نوع مقاله: مقاله پژوهشی | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| شناسه دیجیتال (DOI): 10.22038/jfmh.2010.1031 | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| نویسنده | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| پگاه زینلیان | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| دستیار روان پزشکی، دانشگاه علوم پزشکی شهید | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| چکیده | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| یکی از مفاهیم اساسی در بهداشت روان، ارزیابی نیازهای بیماران و مراقبان آنها است. در این پژوهش به اعتباریابی و تطبیق فرهنگی تست ارزیابی نیازهای مراقبان بیماران اسکیزوفرنی (CNA-S) و نیازسنجی خانوادهی بیماران پرداخته شده است. روشکار: پرسشنامهی CNA-S شامل 18 مورد از نیازهای خانوادهی بیماران میباشد. پس از ترجمهی تست، 18 بخش آن بین دو گروه کانونی مجزا (متخصصان روانپزشکی و خانوادهی بیماران) به بحث گذاشته شد. سپس مصاحبهی نیمهساختار یافته بر اساس پرسشنامهی نهایی با 50 نفر از مراقبین اصلی بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی و طیف اسکیزوفرنی که به صورت نمونهگیری در دسترس انتخاب شدند، انجام شد. دادهها با استفاده از نرمافزار آماری SPSS نسخه 17 و روشهای آماری توصیفی، آلفای کرونباخ و تست کروسکال-والیس مورد تحلیل قرار گرفتند. یافته ها: در دو گروه کانونی هیچ موردی حذف یا اضافه نشد. 88/79 درصد از بستگان بیماران تمام 18 مورد را جدی و شدید تلقی کردند. 84/92 درصد از آنان حداقل یکی از راهحلهای پیشنهادی را برای هر مشکل مفید دانستند. بین خانوادهی بیماران مبتلا به اختلالات دوقطبی، اسکیزوفرنی و اسکیزوافکتیو از نظر نوع نیازها به جز یک مورد، تفاوت معنیداری وجود نداشت (05/0P>). نتیجه گیری: این وسیلهی ارزیابی میتواند به عنوان یک ابزار مطابق با فرهنگ جهت سنجش نیازها و مداخلات راهگشا برای خانوادهی بیماران مبتلا به بیماری روانپزشکی شدید توسط محققان و کسانی که در حوزهی سلامت روان کار میکنند مورد استفاده قرار گیرد. | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| کلیدواژهها | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| اسکیزوفرنی؛ اختلال خلقی دوقطبی؛ اختلالات روانی؛ مراقب؛ نیازها | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| اصل مقاله | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
مطالعات متعدد نشان دادهاند که اعضای خانواده و مراقبان بیماران اسکیزوفرنی متحمل بار منفی زیادی میشوند (3-1). کشورهای در حال توسعه از این قاعده مستثنی نیستند و انگ بیماری علاوه بر سایر فشارهای روانی به آنها وارد میشود (4). امروزه مداخلات انجام شده برای رفع نیازهای مراقبان بیماران جزء استانداردهای درمان بیماران محسوب شده (5) و از دو جهت اهمیت دارد. یکی این که مطالعات فراتحلیلی نشان دادهاند که رفع نیازهای خانواده جهت بهبود ارتباطشان با بیماران موثر بوده و یک عامل مهم در جلوگیری از عود بیماری است (1،6،7). از سوی دیگر زمانی که بستگان بتوانند راهبردهای تطابقی خود را ارتقا دهند فشار روانی بر خانواده کاهش مییابد (1). وانهاستر[1] و همکاران نشان دادند که نیازها میتوانند در سه سطح ارزیابی شوند: 1- در سطح مشکلات 2- در سطح مداخلات 3- در سطح خدمات (8)، ولی از آن جا که یک مشکل خاص میتواند با مداخلات متفاوتی حل شود برخی پیشنهاد میکنند بهتر است نیازها در سطح مداخلات ارزیابی شوند (9). سئوال مهم دیگر این است که نیازسنجی بر اساس پرسش از چه کسانی باشد؟ برخی به پرسش از افراد متخصص تاکید دارند (10) برخی دیگر نظر بیماران و مراقبان را به همان اندازه مهم میدانند (11). تاکنون دو آزمون جهت ارزیابی نیازهای مراقبان فراهم شده است: 1- پرسشنامهی برنامهی اساسی نیازهای مراقبین[2] (RCNS) که نیازها را در سطح مشکلات و نه در سطح مداخلات ارزیابی میکند (12). 2- پرسشنامهی ارزیابی نیازهای مراقبان بیماران اسکیزوفرنی[3] (CNA-S) که به بررسی نیازهای خانوادهها و مداخلات لازم برای هرکدام پرداخته و روایی و پایایی آن اثبات شده است (13).در مطالعهای نشان داده شد که خانوادههای با بار هیجانی بالا[4]، سطح بالاتری از اختلالات رفتاری و فشار روانی را در مقایسه با خانوادههای با بار هیجانی پایین تجربه میکنند (14). در همین راستا مطالعهای در ایران نشان داده است که 60 درصد از بیماران در خانوادههای با بار هیجانی بالا زندگی با وجود اهمیت بسیار زیاد سنجش و رفع نیازهای مراقبان بیماران در سیر و پیشآگهی بیماران و کاهش فشار روانی وارد بر خانواده، یک مطالعهی مروری نشان داد که شایعترین دلیل ترک درمان توسط بیماران، عدم هماهنگی بین نیازهای بیماران و مراقبان با خدمات دریافتی است (16) و این مسئله لزوم سنجش نیازهای مراقبان درسطح مداخلات هماهنگ برای رفع نیازها را ضروری میسازد. تاکنون در کشور ما مطالعهای جهت ارزیابی نیازهای خانوادهی بیماران در سطح مداخلات انجام نشده و پرسشنامهی CNA-S تنها وسیلهی ارزیابی است که نیازها را در سطح مداخلات ارزیابی کرده و روایی و پایایی آن اثبات شده است، لذا این پژوهش به اعتباریابی و تطبیق فرهنگی آن پرداخته است. روشکار این پژوهش به روش مقطعی انجام شده و ابزار پژوهش شامل پرسشنامهی اطلاعات جمعیتشناختی و پرسشنامهی نتایج پنجاه نفر از اعضای خانواده و مراقبان بیماران در این پژوهش شرکت کردند که 70 درصد آنان زن و 30 درصد مرد بودند. از نظر میزان تحصیلات اعضای خانواده، 58 درصد دیپلم و بالاتر از دیپلم داشتند. میانگین سن مراقبان 40/46 سال با انحراف معیار 95/11 بود. مراقبان اصلی بیماران، مادران (36 درصد) و سپس خواهرها و برادرها (34 درصد) بودند. تشخیص اختلال روانپزشکی بیماران به صورت 20 درصد مبتلا به اختلال اسکیزوفرنی، 58 درصد اختلال دوقطبی و 22 درصد اختلال اسکیزوافکتیو بود. 52 درصد بیماران مرد و 48 درصد زن با میانگین سنی 82/34 سال و انحراف معیار 59/12 بودند و میانگین دفعات بستری آنان 32/3 با انحراف معیار 35/3 بود. میانگین طول دورهی بیماری 28/9 سال با انحراف معیار 76/7 بود. یافتههای به دست آمده در مورد نیازهای اعضای خانواده به این صورت بود که به طور میانگین 88/79 درصد از بستگان تمامی 18 حوزهی مشکل را به عنوان مشکل جدی یا شدید قلمداد کردند. نسبتی از بستگان که هر حوزهی مشکل را به عنوان مشکل جدی و شدید تعیین کردند در جدول (1) آمده است. جدول 1- درصد پاسخهای به صورت مشکل جدی و شدید مراقبان اصلی بیماران به هجده مورد پرسشنامهی ارزیابی نیازهای مراقبان بیماران اسکیزوفرنی
*از آن جایی که هر یک از بستگان بیش از یک نیاز را به عنوان مشکل جدی و شدید میتوانستند انتخاب کنند، جمع درصدهای به دست آمده بیش از صد شد.
چهار مشکلی که اکثر مراقبان آن را جدی تلقی کردند به ترتیب شامل نداشتن اطلاعات کافی جهت توانبخشی بیماران (98 درصد)، ناامیدی و رنج مراقبان ناشی از سیر مزمن بیماری (94 درصد)، مشکلات ارتباطی با بیماران (92 درصد) و نداشتن وقت کافی مراقبان (88 درصد) و مشکلی که کمترین تعداد مراقبان، آن را مشکل جدی دانستند انزوای اجتماعی و کاهش روابط مراقبان با سایر اعضای خانواده و بستگان (60 درصد) بود. به طور میانگین 84/92 درصد افرادی که 18 حوزهی نیاز را به عنوان مشکل متوسط یا جدی قلمداد کرده بودند، حداقل یک راه حل پیشنهادی برای هر نیاز را مفید دانسته و انتخاب کردند. از این تعداد 66/50 درصد بیش از یک راه حل را برای حل مشکلات مفید دانستند. راه حلهای پیشنهادی برای هر حوزه که بیشترین درصد را به خود اختصاص دادهاند در جدول (2) آمده است.
جدول 2- درصد راه حلهای موثر و کارآمد انتخاب شده توسط مراقبین اصلی بیماران برای هجده مورد پرسشنامهی ارزیابی نیازهای مراقبان بیماران اسکیزوفرنی
*از آن جایی که هر یک از بستگان برای هر نیاز، بیش از یک راه حل را
همچنین نسبتی از بستگان که هر حوزهی مشکل را برحسب تشخیص بیماری به عنوان مشکل جدی تعیین کردند در جدول (3) مشهود است. جدول 3-درصد پاسخهای به صورت مشکل جدی و شدید مراقبین اصلی بیماران به هجده مورد پرسشنامهی ارزیابی نیازهای مراقبان بیماران اسکیزوفرنی (برحسب تشخیص بیماری)
*از آن جایی که هر یک از بستگان بیش از یک نیاز را به عنوان مشکل جدی و شدید میتوانستند انتخاب کنند، جمع درصدهای به دست آمده بیش از صد شد.
ثبات درونی 18 مورد پرسشنامه با تست آلفای کرونباخ اندازهگیری شد و آلفای برابر 74/0به دست آمد. همچنین در مقایسهای که بین نیازهای سه گروه خانوادهی بیماران مبتلا به اختلالات دوقطبی، اسکیزوفرنی و اسکیزوافکتیو با استفاده از تست کروسکالوالیس در رابطه با مشکلات انجام شد، فقط مورد جدایی خانواده از اجتماع و درگیری درون خانواده از لحاظ آماری معنیدار بود که در خانوادهی بیماران مبتلا به اختلال اسکیزوافکتیو بیشتر گزارش شده بود (04/0=P) ولی این تفاوت در سایر موارد، معنیدار نبود (05/0<P). بحث و نتیجهگیری همان طور که قبلا ذکر شد در این پژوهش به طور میانگین 88/79 درصد از بستگان 18 مورد پرسشنامه را جزء نیازهای جدی خود دانستند. در مطالعهای که با این پرسشنامه در اتریش انجام شده 89 درصد از بستگان، این نیازها را جدی تلقی کردند. مقایسهی پنج نیاز اولی که در هر دو مطالعه بیشترین میزان را به خود اختصاص دادهاند، نشاندهندهی نیازهای مشترکی از جمله ناامیدی و رنج مراقبان، مشکلات ناشی از عدم پذیرش درمان بیماران و مشکلات ایجاد شده در عود بیماری بوده است (13). اگر چه پاسخ به این سئوال که آیا نیازهای مشترکی در جامعهی ایران در قیاس با کشورهای توسعهیافته وجود دارد، تنها با یک مطالعه امکانپذیر نیست؛ ولی شاید یکی از دلایل شباهت نتایج، این باشد که 60 درصد بیماران در کشور ما در خانوادههای با بار هیجانی بالا زندگی میکنند (15) و این وضعیت بیشتر مشابه کشورهای غربی و توسعهیافته است. از سوی دیگر اختلالات دوقطبی و اسکیزوفرنی در تمام دنیا شیوع و تظاهرات و ازمان تقریبا یکسان دارند و نیازهای مشترکی را برای مراقبان ایجاد درصد را به دست آورده است که این مساله با توجه به تفاوتهای فرهنگی دو جامعه قابل توجیه است (13). در مقایسهی نوع نیازهای به دست آمده، چهار نیاز اولی که در این مطالعه به دست آمد شامل نداشتن اطلاعات کافی در مورد توانبخشی بیماران، ناامیدی و رنج ناشی از سیر مزمن بیماری، مشکلات ارتباطی مراقبان و اعضای خانواده با بیماران و نداشتن وقت کافی برای خود بود. در مطالعهی دیگری که در ایران در مورد فشار روانی و نیازهای خانواده بیماران انجام شده، بستری کوتاه مدت یک ماهه، خدمات توانبخشی و پیگیری درمان در منزل جزء نیازهای اولیهی مراقبان بوده است (17). مقایسهی نتایج این دو پژوهش که هر دو در ایران انجام شده، در مطالعهی مشابهی که در سال 1981 انجام شد، نیازهایی که برای خانوادهها در اولویت قرار داشت شامل دانستن علایم بیماری، راهکارهای اختصاصی برای انطباق با رفتارهای بیمار و ارتباط با افرادی بود که تجربیات مشابه دارند و کمترین نیاز، درمان خود عضو خانواده بود (18)، از مقایسهی مطالعاتی که در سالهای گذشته انجام شده (18،19) با مطالعاتی که در سالهای اخیر صورت گرفته (13) چنین برداشت میگردد که نیازهایی که در گذشته وجود داشتهاند همچنان به عنوان مشکلات و نیازهای عمدهی مراقبان مطرح هستند که علت آن، عدم ارایهی خدمات متناسب با نیازهای خانوادهی بیماران بوده است. در مقایسهی نتایج جمعیتشناختی، در این مطالعه مراقبان اصلی بیماران، ابتدا مادران و سپس خواهر و برادرها بودند. بیش از پنجاه درصد آنها تحصیلات دیپلم و بالاتر و میانگین سنی 4/46 سال داشتند. در دو مطالعهی دیگر هم مراقبان اصلی مادران بودند (18،19) اما از نظر میزان تحصیلات نتایج در مطالعات مختلف، متفاوت بوده است. در مطالعهی هاتفیلد[7]، اشاره شده است که اعضای خانواده که دارای سن بالاتر، سطح تحصیلات بیشتر و دارای بیماران با سن بالاتر (متوسط 8/31 سال) بودند سازگاری و تطابق بهتری با بیماری داشتند (18). از مقایسهی نتایج این مطالعه با مطالعهی هاتفیلد شاید بتوان نتیجه گرفت که خانوادههای این مطالعه هم در این دسته قرار میگیرند و انتظار میرود تطابق و سازگاری بهتری با بیماری داشته باشند، اما یک مطالعهی مروری نشان داد که جنس، سطح تحصیلات، سطح درآمد و کلاس اجتماعی ارتباطی با فشار روانی کلی روی خانواده ندارد(7). اگر چه پرسشنامهی CNA-Sبرای ارزیابی نیازهای خانوادهی بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی تهیه شده است، در این پژوهش جهت ارزیابی نیازهای خانوادهی هر سه گروه بیماران اسکیزوفرنی، اسکیزوافکتیو و دوقطبی استفاده شد و در تحلیل آماری، تفاوت معنیداری به جز یک مورد بین نیازها دیده نشد. این مطلب میتواند نشاندهندهی این مسئله باشد که بیماریهای روانپزشکی شدید، نیازهای مشترکی برای مراقبان ایجاد میکنند. محدودیتهای این مطالعه شامل این موارد
نیازهای مراقبان در شدتهای متفاوت بیماری وجود دارد. در نهایت با توجه به این که این ابزار ارزیابی با استفاده از نظرات دو گروه کانونی از خانوادهی بیماران و متخصصان تدوین شده و 88/79 درصد از بستگان، تمام 18 حوزهی مشکلات را به عنوان مشکل جدی قلمداد کردند، 84/92 درصد حداقل یکی از راه حلهای پیشنهادی را برای هر مشکل مفید دانستند و سئوالات پرسشنامه از ثبات درونی قابل قبولی (74/0=α)برخوردار است، این ابزار ارزیابی میتواند به عنوان یک ابزار مطابق با فرهنگ به توسط محققان و کسانی که در حوزهی سلامت روان کار میکنند جهت سنجش نیازها و مداخلات راهگشا برای اعضای خانوادهی بیماران مورد استفاده قرار گیرد، شاید از بار سنگینی که بر دوش خانوادهی بیماران وجود دارد کاسته شود.
[1]Van Hasster 2Relatives Cardinal Needs Schedule [3]Careers’ Needs Assessment for Schizophrenia 4High Expressed Emotion [5]Focus Group [6]Wancata [7]Hatfield
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| مراجع | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
1. Magliano L, Fadden G, Economou M, Held T, Xavier M, Guarneri M, et al. Family burden and coping strategies in schizophrenia: 1- year follow up data from the BIOMED-1 study. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2000; 35: 109-15. 2. Schene AH, Tessler RC, Gamache GM. Instruments measuring family or caregiver burden in sever mental illness. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1994; 29: 228-40. 3. Leffly HP. An overview of family-professional relationship in new direction for psychological treatment of services. Westport, conn, praeger. 1994:166-85 4. Kadri N, Manoudi F, Berrada S. Stigma impact on Morocan families of patient with schizophrenia. Can J Psychiatry 2004; 49: 625-9. 5. Kuipers L, Leff J, Lam D. Family work for schizophrenia, a practical guide. London: Gaskeh. 6. Pilling S, Bebington P, Kuipers E. Psychological treatment in schizophrenia: Meta analysis of family interventions and cognitive behavior therapy. Psychol Med 2002; 2: 109-12. 7. Mari J, Amp J, Streiner DL. An overview of family intervention and relapse on schizophrenia: Meta analysis of research fin ding. Psychol Med 1994; 24: 565-76. 8. Van Hasster I, Lessage AD, Cyr M, Toupin J. Problems and needs for care of patients suffering from severe mental illness. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1994; 29: 141-8. 9. Priebe S, Huxley P, Burns T, Who needs need? Eur Psychiatry 1999; 14: 186-7. 10. Kallert TW, Leisse M, Winiecki P. Needs for care of chronic schizophrenic patient in long term community treatment. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2004; 39: 386-96. 11. Slade M. Need’s assessment: Involvement of staff and users will help to meet needs. Br J Psychiatry 1994; 165: 293-6. 12. Barrowclough C, Marshal M, Lockwood A. Assessment the relatives, needs for psychosocial intervention in schizophrenia. Psychol Med 1998; 28: 524-31. 13. Wancata J, Krautgartner M, Berber J, Scumaci S. The carers’ needs assessment for schizophrenia. An instrument to assess the needs of relatives caring for patient. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2006; 41: 221-9. 14. Smith J, Birchwood M, Cochrane R. The need of high and low expressed families: A normative approach. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 1993; 28: 11-6. 15. Mottaghipour Y. Pourmand D, Maleki H, Davidian L. Expressed emotion and the course of schizophrenia in Iran. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2001; 36: 195-9. 16. Graziano AM, Fink RS. Second-order effect in mental health treatment. J Consult Clin Psychol 1973; 40: 356-64. 17. Malakouti K, Noori R, Naghavi M. [The burden of caregivers of chronic mental patients and their needs to care and therapeutic services]. Journal of Hakim 2003; 6(2): 1-10. (Persian) 18. Hatfield A. Coping effectiveness in families of mentally ill: An expletory study. J Psychiatr Treat Evaluat 1981; 3: 11-9. 19. Hatfield A. What families want of family therapists? Maryland: University of Maryland, College Park; 1985: 45-53.
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|
آمار تعداد مشاهده مقاله: 5,400 تعداد دریافت فایل اصل مقاله: 1,484 |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||